По данным Территориального органа Росздравнадзора по Республике Тыва, в Республиканском кожно-венерологическом диспансере открылся Центр генных дерматозов, где пациенты с тяжёлыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи смогут получать комплексную, мультидисциплинарную помощь на современном уровне.

Центр создан в рамках совместного проекта Министерства здравоохранения Республики Тыва и благотворительного фонда «Дети-бабочки». Его главная цель — совершенствование системы медицинской, социальной и психологической поддержки пациентов с генными и хроническими дерматозами, такими как буллёзный эпидермолиз, ихтиоз, псориаз, атопический дерматит и другие наследственные и иммуноопосредованные заболевания кожи.

В медучреждении пациенты смогут пройти диагностику, наблюдение у специалистов, получить медико-социальное сопровождение и расчёт необходимых лекарственных препаратов. При необходимости предусмотрено направление к врачам смежных специальностей, так как многие генетические заболевания кожи сопровождаются осложнениями со стороны внутренних органов.

По данным регионального регистра пациентов с редкими заболеваниями кожи, на сегодняшний день в Республике Тыва на диспансерном учёте состоят 587 человек с различными видами дерматозов, среди них - 386 взрослых и 201 ребёнок. Наиболее распространённым заболеванием остаётся псориаз — им страдают 377 пациентов, атопический дерматит — 143 человека, врождённый ихтиозом — 67 жителей республики. Случаев буллёзного эпидермолиза в регионе на данный момент не выявлено, однако Центр готов принимать и оказывать помощь таким пациентам в случае постановки диагноза.

Создание Центра генных дерматозов соответствует приоритетам национальных проектов, направленных на развитие специализированной помощи при редких заболеваниях и обеспечение территориальной доступности высокотехнологичной медицинской помощи. Это важный шаг в укреплении региональной системы здравоохранения и реализации принципа «лечение рядом с домом».  

Теперь жители Республики Тыва, в том числе дети с тяжёлыми формами хронических и генетических дерматозов, смогут получать современную, комплексную и непрерывную помощь в рамках одного медицинского учреждения, без необходимости длительных и дорогостоящих поездок в федеральные центры. Это не только повышает качество жизни пациентов, но и способствует раннему выявлению осложнений, предотвращению инвалидизации и улучшению прогноза заболеваний.